Паллиативный уход: наука, боль и творчество

В Новосибирске 25-27 мая прошла конференция «Современные методы в практике ухода за больными. Паллиативная помощь». В ней приняли участие медицинские сестры, врачи, сестры милосердия и социальные работники из России, Германии, Испании, Чехии, Польши. Всего участников более 900 человек из сотни медицинский учреждений и 20 городов России от Калининграда до Владивостока. 

 

Все эти заинтересованные лица собрались, чтобы узнать о новых методах и технологиях ухода за больными, обсудить, как улучшить положение паллиативных пациентов.  

Инициатором проведения таких конференций уже третий год выступает Епархиальный Дом Милосердия.

 

В число организаторов вошли: Министерство социального развития Новосибирской области, Межрегиональная ассоциация экономического взаимодействия субъектов Российской Федерации «Сибирское соглашение»,  ННИИ патологии кровообращения им. акад. Е.Н. Мешалкина, Новосибирская государственная областная больница, Университет прикладных наук Эрнста-Аббе и Институт обучения и развития организаций города Йены (Германия), Европейский Центр Долгосрочной Опеки при поддержке TZMO SA (Польша), Новосибирский государственный медицинский университет, Новосибирская профессиональная ассоциация специалистов сестринского дела, Фонд развития непрерывного медицинского образования «Профессионал».

 

 

 

Медицинская наука борется с болезнью, в описании работы врача используются слова «борьба», «война», «победа». Это происходит и в русском, и в немецком, и в других языках. 

Но что делать паллиативной медицине, когда ясно, что болезнь побеждает, что человек вскоре умрет? 

 

Профессор Олаф Скупин в своем выступлении говорит, что паллиативный уход не борется с болезнью, процессом умирания и смертью, но рассматривает их как часть жизни. Поэтому обучить паллиативному уходу немедицинского работника бывает проще, чем профессионального медика. Ведь необходимо принять, что процесс умирания – это часть нашей жизни, а тактика работы – не борьба, а принятие и присутствие. Паллиативному пациенту в большей степени, чем обычному должна быть предоставлена свобода выбора по вопросам, где он хочет умереть, в какой степени он готов принимать медицинское вмешательство в свою жизнь. 

«Сопровождение при смерти – это любовное бездействие», - цитирует профессор Жана Доминика Боразио.

 

 

 

По статистике, которую приводит в своем выступлении Нюта Федермессер – президент московского благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» - в России к 2020 году на 100 работающих людей будет приходиться 54 пенсионера и 16 несовершеннолетних. При этом 70% людей старше 65 лет нуждаются в постороннем уходе. Сегодня каждый третий россиянин умирает от болезни и в течение последних 3-6 месяцев нуждается в круглосуточном уходе.

В настоящее время государственные учреждения удовлетворяют потребность в уходе в среднем на 20% от реальной потребности. 

Все эти факты приводят к выводу о необходимости развития форм гражданской самоорганизации в вопросах ухода и развитии благотворительности. Есть прецеденты существования хосписов на благотворительные средства в других странах. Например, в Англии бюджет хосписов на 20% государственный и на 80% состоит из пожертвований. 

 

Известны трудности развития паллиативной помощи в современной России: отсутствие культуры помощи умирающим, отсутствие преемственности и стандартов, нехватка финансирования, отсутствие профессионального образования, мифы о боли и о самих хосписах, и, конечно же, несовершенство законодательной базы. Государственные учреждения и некоммерческие организации по-разному справляются с этими проблемами.

Трудности паллиативной помощи, связанные с нехваткой времени и профессионального персонала могут решаться привлечением волонтеров.

 

Фонд помощи хосписам «Вера» помогает хосписам по всей стране. Это и финансы, и информационные материалы и обучение. В Москве фонд сотрудничает с Первым московским хосписом, поддерживает выездную детскую паллиативную службу и строительство детского хосписа.

В Первом московском хосписе волонтеры помогают с купанием, кормлением пациентов, с прогулками, уборкой и организацией досуга. 

 

 

 

Желание взять на себя часть ответственности за паллиативную помощь согражданам лежит в  основе благотворительного строительства Епархиального Дома Милосердия в Новосибирске. К сожалению, строительство ведется не так быстро как хотелось бы, но Учебно-консультативный центр по уходу уже работает, специалисты проводят консультации с родственниками и обучают персонал клиник и социальных служб. Вся эта работа ведется на пожертвования.

О христианских основаниях помощи умирающим рассказал протоиерей Борис Пивоваров настоятель Прихода Всех Святых в земле Русской просиявших, который и ведет строительство Дома Милосердия. Вера в бессмертие души и Христово Воскресение определяет основу той помощи, которую может оказать умирающему человеку священник, да и просто православный верующий, помогая пережить страдания и страх. 

Об истории строительства и текущей работе Дома Милосердия рассказал и.о. директора Евгений Шильцин. Стройка на частные пожертвования идет 13 лет. Готово четырехэтажное здание, частично отделаны помещения и идет медицинско-просветительская работа.

 

Из выступления Нюты Федермессер известно, что по статистике в последние дни жизни в паллиативной помощи нуждается 87% населения.  Проблемы паллиативной помощи касаются практически каждого человека, поэтому строительство новосибирской митрополией Дома Милосердия - естественный шаг для новосибирской православной общины, продиктованный христианской любовью к ближним. Это видно и по количеству православных волонтеров – сестер милосердия в зале. 

 

 

 

Медицинская сестра – это человек, который несет наибольшую ответственность за оказание  паллиативной помощи в России. Ей приходится быть с пациентом в момент смерти, общаться в интересах пациента с его родственниками, выполнять уход, который здоровый человек осуществляет за собой самостоятельно – вторгаться в самые интимные области жизни человека. И эта работа требует как профессиональной подготовки, так и высоких нравственных качеств.

Доклад о роли медицинской сестры в паллиативной помощи сделала главный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения России Диана Невзорова.  

 

Медсестра должна уметь поддерживать удовлетворительное качество основных человеческих потребностей, таких как сон, питание, личная гигиена, безопасность, активность и другие. А также удовлетворять потребности родственников пациента: быть информированными об актуальном состоянии пациента, иметь возможность помогать больному, иметь психологическую поддержку со стороны персонала и другие. Для выполнения всех этих задач медсестра должна иметь специальные навыки.

 

К сожалению, в российских учреждениях есть острая нехватка подготовленных кадров по причине низкой оплаты труда, выгорания, низкой престижности профессии. Не хватает и современных учебных курсов. 

 

 

 

Паллиативного пациента мучает разная боль: онкологическая, нехватка воздуха, тошнота, тревога, нарушения пищеварения, страх, депрессия.

Аннет Хампф из Германии рассказала о методах работы с болью в немецкой практике. 

 

Противоболевая терапия улучшает качество жизни пациента и работа с услиливающейся болью ведется по ступенчатой схеме, разработанной Всемирной организацией здравоохранения. Чтобы понять, какая терапия нужна, медсестра описывает боль – её источник и качество, совместно с пациентом ведет наблюдение. Уход также включает себя немедикаментозные способы облегчения состояния, такие как обертывания, массаж, ароматерапию, прогулки и отвлечения на посетителей, любимое животное. 

 

«Речь идёт не о том,  чтобы прибавить к жизни больше дней, - цитирует Аннет Сесиль Сондерс, - а о том, чтобы наполнить дни жизнью».

Близкий по теме доклад о психологическом сопровождении онкологического пациента прочитала Ольга Николаевна Выговская, главный врач Епархиального Дома Милосердия. 

 

Состояние душевного смятения и страдания пациента, сопровождающее неизлечимую онкологию, требует особых психологических компетенций у ухаживающего персонала: умения проинформировать пациента о заболевании, включения родственников в психологическую поддержку пациента, формирования новых жизненных смыслов у онкологического больного, сопровождение умирания, поддержки пациентов со стойкими дефектами.   

 

 

 

Чтобы снизить риск травмирования пациента и медицинской сестры, обеспечить удобство ухода и комфорт, необходима особая организация пространства в хосписе и на близлежащей территории. Это касается как устройства палат и помещений общего пользования, так и всего пространства хосписа по принципу доступной среды. 

На тему организации пространства были прочитаны два доклада – немецкого архитектора,  специалиста по доступной среде Кристофа Пича и чешского специалиста по функциональным кроватям Йозефа Новачека. 

 

 

 

Каждую конференцию Ольга Николаевна задает вопрос со сцены: «Поднимите руки те медсестры, у кого нет хондроза?» Надо сказать, что рук почти нет. Профессиональные травмы и болезни, связанные с частым поднятием тяжестей есть почти у всех ухаживающих. Поэтому каждую конференцию пользуются успехом мастер-классы по кинестетике и другим методикам передвижения пациентов. 

 

В этот раз немецкий специалист Андреас Шольц демонстрировал, как медсестра может самостоятельно без применения механизмов поднять с пола и усадить на стул грузного неподвижного больного.

Йозеф Новачек, Нюта Федермессер и замечательная медсестра Мила показали возможности функциональных кроватей, а испанец Хуан Амо передвигал добровольных пациентов с помощью специальных синтетических простыней,  которые помогают перемещать грузных пациентов за счет скольжения, поворотных приспособлений и специальных широких ремней.  

 

 

 

В Новосибирской области более 2,5 миллионов жителей. Однако первое государственное отделение паллиативной помощи на 30 коек было открыто только в ноябре 2014 года на базе Барышевской районной больницы.  С докладом о работе этого отделения выступила Наталья Васильевна Парфенова, старшая медицинская сестра отделения.

Три доклада о принципах сестринской работы с онкологическими больными в новосибирских больницах прочитали медицинские сестры Н. Г. Македонова, Л.П. Зверева и Е.А. Силкина.  

 

 

 

Здоровому человеку трудно перенестись воображением в мир минимальных возможностей неподвижного больного.  А медицинскому работнику сложно представить, в какой степени он может воссоздать привычный образ жизни больного, нужны ли для этого сложные аппараты, дополнительные деньги или специально обученные люди. 

Обзору возможностей возвращения больного к его комфортным привычкам были посвящены большинство докладов немецких специалистов третьего дня.  Сначала мы узнали о концепции «12 видов повседневной активности человека», разобрали кейс реального пациента немецкой клиники Эриха Мюллера, выступление Ульрики Кепплер с кейсом о недоношенном младенце Эмме и мастер-класс по ароматерапии. 

 

 

 

Концепция «12 видов повседневной активности» разработана для структурирования деятельности медицинских сестер и страховых компаний. 

В 12 видов ПА входит: дыхание, сон, регулирование температуры тела, еда и питье, туалет, одевание и содержание себя в чистоте,  движение, общение, игра и работа, ощущение себя мужчиной или женщиной, умирание. 

 

Каждый человек индивидуален в этих видах активности. Медицинская сестра описывает, насколько пациент несамостоятелен в каждом виде деятельности и  дает информацию для страховой компании, которая определяет размер финансирования услуг по уходу для этого конкретного человека.   

Концепция «12 видов повседневной активности» является основой государственного правового планирования ухода в Германии.  В немецком взгляде на уход непривычно много для нашей культуры места занимают вопросы внимания к индивидуальности пациента. 

 

 

 

Эриху Мюллеру 72 года, у него абсцесс при остите правого бедра, старческая тугоухость, и несколько других побочных диагнозов. 

В день приема пациента в стационар медсестра опрашивает жену и заносит данные в анкету, составленную на основе «12 видов повседневной активности». Так мы узнаем, что Эрих Мюллер любит засыпать в прохладной комнате на кровати, приподнимающий торс; всегда чистит зубы после еды; может самостоятельно надевать одежду на нижнюю половину тела; имеет сухую кожу, предпочитает крем NIVEA, не любит прикосновения к затылку; любит запахи лаванды и свежесрубленной древесины и еще много других подробностей. 

После заполнения стандартной анкеты медперсонал получил информацию, которая поможет  снизить тревогу, психологические и физиологические страдания пациента бытовыми средствами, помимо медикаментов и медицинских манипуляций. 

 

 

 

В двух домах престарелых для больных с деменцией провели эксперимент. В первом доме ввели в практику ароматерапию.  В помещениях установили источники аромата и в определенное время суток подавались разные приятные запахи. Например, в 10 утра – запах картофеля и красной капусты. Одновременно пациенты приглашались присутствовать при чистке картофеля. Они ничего не делали, а просто ощущали запахи и смотрели.

И в итоге через год каждый пациент в доме престарелых с ароматерапией весил в среднем на 5 кг больше, чем во втором.

 

«Ароматерапия – это не хобби какой-то медсестры, это научный метод с проверенной эффективностью» - говорит Олаф Скупин, рассказывающий об этом эксперименте.

Запахи и вкусовые ощущения кажутся мелочью, но в немецкой практике ухода и они используются как фактор снижения тревоги.  Взаимодействие с человеком посредством вкуса и запахов важно для пациентов с ментальной инвалидностью, с деменцией, когда вербальная коммуникация нарушена. 

В рамках концепции «12 видов повседневной активности» описывается пищевая биография пациента, где фиксируется, каким образом, в какое время и какую конкретно пищу любит принимать пациент.

 

А потом профессор Скупин взял марлевую салфетку, завернул в неё немного раздавленный кусочек апельсина и положил за щеку добровольцу, изображающему парализованного пациента, чтобы он мог лежать и ощущать приятный вкус. 

Это так просто. Вкус апельсина во рту создает чувство уюта, безопасности, отдаляет страх смерти.

Глядя на эксперименты с фруктами и ароматическими маслами, модератор конференции доктор медицинских наук и детский реаниматолог О.В. Струнин сказал:  

 

«Скучный процесс ухода может быть интересным и даже веселым, если относиться к этому как к творческому процессу.

Кроме первого мастер-класса не было презентаций с использованием дорогого недоступного оборудования. Главная мысль всех докладов – то, что уход за больным это творческий процесс. Хотя в медицине последних лет преобладают протоколы, стандарты и это важно. Но медицина начиналась как искусство и остается искусством до сих пор. Главный инструмент, основное устройство, которое мы используем в уходе - это наш головной мозг.

Мы не сможем изменить нашу ментальность ни за одну, ни за три конференции, но я благодарен нашим немецким коллегам за то, что они заставили нас подумать по-другому».

 

 

 

Конференция окончена. Участников конференции принимали у себя две крупнейшие клиники Новосибирска и Дом ученых Сибирского отделения РАН. Прозвучало 23 доклада и 5 мастер-классов. Люди, неравнодушные к уходу из разных уголков страны и глубинок Новосибирской области могли увидеть друг друга, познакомиться со специалистами из других стран, обсудить свои проблемы в неформальной обстановке, завязать контакты.

Как и раньше на конференции можно было увидеть и попробовать в действии новое оборудование и средства ухода.

Мы надеемся, что в этом диалоге постепенно будет возрастать культура ухода за больными в России. 

 

Через год мы уже планируем четвертую конференцию, потому что количество участников с каждой новой встречей только растет.